Fundación Down Mazatlán celebra más de 30 años fomentando la cultura de la inclusión
La Fundación Down Mazatlán A.C. inició su labor en 1991 con el firme propósito de fomentar una cultura de inclusión a favor de las personas con síndrome de Down, brindando ayuda emocional e información a los nuevos padres, ofreciendo pláticas y talleres de concientización sobre derechos humanos, además de apoyo educativo a niños, jóvenes y adultos con esta condición de vida.
“Siendo pioneras en el estado, esta asociación surge de la necesidad de los padres que tenían hijos con síndrome de Down que no sabían qué hacer, cómo apoyar a sus hijos, estábamos en la ignorancia como suele ocurrir en otras partes del País”, contó.
La presidenta de Fundación Down de Mazatlán, Patricia Peña Rivera, explicó que tienen acercamiento principalmente con los padres desde las primeras horas del nacimiento del bebé, a fin de brindar acompañamiento y motivar la pronta aceptación.
“Se trabaja el apoyo a los nuevos padres, el apoyo educativo y de terapias en las instalaciones de la asociación, organizar cursos talleres y conferencias, importantísimo, desde que se creó la asociación empezamos a hacerlo; y el dar a conocer qué es el síndrome de Down, generalmente con los medios de comunicación, son estas cuatro acciones que hacemos desde 1991”, mencionó Peña Rivera
La presidenta de la asociación aseguró que con programas de estimulación temprana desde los 40 días de nacido, y dando los apoyos de terapias, programas educativos, pueden llegar a ser adultos productivos y tener una vida plena.
Las personas con esta condición nacen en todas las razas, en familias de todos los estratos socioeconómicos, por lo que es importante que los padres reciban asesoramiento genético.
“El buen desarrollo de las capacidades de quién nace con síndrome de Down, dependerá en gran medida de la aceptación de los padres e influirá en el potencial que como toda persona ya trae al nacer.
Actualmente se vive en un momento de cambios, de mejoras en lo que respecta a la sensibilización ante el síndrome Down desde muchas perspectivas, entre ellas la médico-científica, lo cual se está traduciendo en que estas personas disfruten cada vez más, una buena salud y una vida más larga y feliz.
¿Qué es el síndrome Down?
El síndrome de Down es un conjunto de características producidas por un cromosoma extra; las personas con esta condición presentan 47 cromosomas, debiendo ser 46, lo que provoca una alteración en el desarrollo físico e intelectual.
En México, esta alteración genética es común, las estadísticas indican que de cada 600 bebés, uno nace con síndrome de Down.
Para corroborar si un bebe tiene el síndrome se realiza un cariotipo (estudio cromosómico), que para fines de estudio se divide en 3 formas:
Trisomía libre o regular: ocurre aproximadamente en un 97 por ciento.
Trisomía mosaica: se da aproximadamente en el 2 por ciento de los casos.
Trisomía por translocación: donde uno de cada 100 niños lo padece (este caso es por origen hereditario). Hasta hoy se desconocen las causas.
Características de las personas con síndrome de Down
Las personas que nacen con síndrome de Down tienen rasgos muy característicos ya sea físicos o médicas y a continuación se enlistan algunas de ellas, aunque cabe señalar que no todos los bebés las presentan en su totalidad.
Físicas
* Al nacer la mayoría de los bebés son pálidos con llanto débil, apáticos, con hipotonía muscular, lo que explica el retardo en el desarrollo motor.
* Discapacidad intelectual en el 99 por ciento generalmente moderada.
* Puente nasal aplanado.
* La hipotonía y la forma del paladar influyen para que la lengua tienda a salir.
* La piel puede tener aspecto de mármol.
* Es frecuente estrabismo y nistagmus.
* Mala posición dental.
* Voz gutural y grave.
* El pelo lacio, fino y sedoso.
* La cabeza generalmente es más pequeña.
* Un pliegue transversal marcado en las palmas de las manos.
Médicas
* Las cardiopatías se presentan aproximadamente en un 50 por ciento de los bebés (es importante hacer una valoración).
* Algunos son propensos a enfermedades respiratorias.
* Es frecuente alteraciones en la glándula tiroides, principalmente hipotiroidismo e hipertiroidismo (se recomienda hacer perfil tiroideo una vez al año).
* En un bajo porcentaje casos de leucemia.
* Pueden presentar problemas de audición.
* Actualmente el promedio de vida es hasta la edad adulta e incluso pueden llegar a la vejez.
* Algunas personas con síndrome de Down se casan. La mayoría de los hombres con síndrome de Down no pueden tener hijos. En caso de embarazo, una mujer con síndrome de Down tiene 1 de 2 posibilidades de concebir un hijo con síndrome de Down. La mayoría de los embarazos se pierden.
