‘La vida cotidiana de Fran’, un libro entrañable y aleccionador

El escritor, académico e investigador Arturo Santamaría ha dedicado buena parte su vida al estudio de México y de Sinaloa, pero ahora compartió otra parte fundamental de su vida: la del hombre amoroso entregado a su familia.

En el libro La vida cotidiana de Fran, abre las puertas de su vida y cómo se transformó su familia a raíz de que se enteraron de que su hijo tenía el espectro autista.

Al presentarlo en el Centro Sinaloa de las Artes Centenario, confesó que ha sido el libro que más ha disfrutado, “pero también es el que más he sufrido”.

Cuando los médicos le dijeron a él y su esposa, que Fran tenía espectro autista y que viviría con él toda su vida, lo primero que hicieron fue buscar libros médicos para informarse, pero no encontraron.

“Los únicos eran testimonios de padres y eran extranjeros, todos en inglés y uno argentino, sobre un caso muy doloroso en Buenos Aires, escrito por unos padres que fundaron la primera asociación de padres de hijos autistas en Argentina.

Así fue como nació la idea de escribir un libro parecido en México.

“Sin duda estos testimonios profundos y a la vez especializados y amorosos son muy útiles para los padres de familia y para los mismos terapeutas incluso ya surgió después de la presentación en Mazatlán la idea de entrevistar a varios padres de familia con hijos autistas para hacer un libro colectivo que reúna a experiencias para que sirvan a otros padres y a terapeutas a maestros”, compartió, y aprovechando la presencia del gobernador Rubén Rocha Moya en la presentación, le pidió apoyo, y éste dijo que sí.

Después de recorrer lugares descubrieron que a Culiacán vinieron los primeros expertos en el trato en el tratamiento de autismo.

En Mazatlán crearon desde la sociedad civil, la Fundación Unicornio, para hacer los primeros talleres, formar terapeutas en el tratamiento del autismo junto con padres de familia, organización que aunque su familia ya no la preside, sigue.

Durante la presentación, Santamaría compartió cuando decidieron inscribir a su hijo en la escuela, a sus 14 años, luego de que lo habían rechazado en otras, en la Ángel Flores lo recibieron, cuando no había aún una ley que obligara a que se les incluyera.

“En esa escuela lo recibieron y la maestra sin ninguna capacitación especial, ni siquiera consejos nuestros, solo habló brevemente con mi esposa y con una sombra, o sea un ayudante, hicieron un trabajo extraordinario. Le dedicaba una hora a mi hijo que iba tres días a la semana, pero al mismo tiempo eso ayudó a educar a sus alumnos en términos de emociones, de psicología, de valores, de un profundo humanismo”, aseguró.

“La inclusión no solo sirve para que los niños especiales socialicen, aprendan algo, se acompañen, sino para educar emocionalmente, incluso yo diría que filosóficamente a los niños y aprender que en la vida es muy importante la solidaridad, la amistad, la empatía.

Estela Robledo, directora del Centro de Autismo de Sinaloa, señaló que se trata de un libro de 150 páginas, impreso en agosto de este año, con un tiraje de 250 ejemplares en su primera edición, que tiene la intención de relatar la vida de Fran.

“Pero al final se convierte en el relato de una hoja de vida de una familia que se organizó amorosamente en torno a un niño que hoy tiene 32 años y que ha vivido con la condición del espectro autista en el puerto de Mazatlán”, apuntó.

“Un libro cuyo caso es narrado por la familia que pretende generosamente servir como guía, para quienes tienen una niña o un niño con el espectro y que desesperado buscan afanosamente encontrar respuestas a tantas incógnitas que surgen en el preciso momento en que se enteran del diagnóstico”.

Se trata de un libro de amor, aseguró.

“Sí, del amor humano más puro, transparente y desinteresado que puede haber en este mundo y que es el de los padres hacia los hijos, especialmente el amor que deben demostrar cuando les informan, cuál es el diagnóstico de su hijo”.

La directora del CAS destacó la pertinencia de hablar del espectro autista porque es una condición real que se presenta en miles de familias del mundo.

“Cuando Sandra y Arturo, padres de Fran iniciaron esta travesía de su hijo con el espectro autista hace 32 años, la información que existía era escasa”.

Empezaron a recorrer afanosamente librerías que les brindarán literatura para entender el síndrome y por razones de trabajo que viajaba a Estados Unidos, encontró ahí los primeros textos que los auxiliaron a entender mejor lo que era el espectro autista y los especialistas que en ese momento les ayudaron a tener mayor comprensión.

En Mazatlán crearon la Fundación Unicornio por un grupo de madres y padres de familia y fue la primera institución civil de Sinaloa en atender niños y niñas con espectro autista.

Destacó la importancia de un diagnóstico oportuno que permita mayor inclusión en la sociedad y su formación como individuos independientes.

Eneyda Rocha, presidenta del DIF Sinaloa, señaló que con este libro Arturo Santamaría, su esposa Sandra y su hija Alessandra abren las puertas a una entrañable historia, la de Francisco Miguel.

“Es un entrañable y aleccionador relato, no exento de hechos entristecidos y de muchos momentos luminosos y esperanzadores, desde la alegría del nacimiento de Fran, la narración es conmovedora, el recuerdo del primer intercambio de miradas entre el emocionado padre y el recién nacido marca toda una historia y la colma de amor, de ternura y comprensión que no se puede imaginar”, apuntó.

“Arturo y su familia nos cuentan cómo recibieron ese diagnóstico, cómo pasaron por una etapa de aceptación que los condujo a la resignación, no en un sentido pasivo de vivir esta realidad, sino de asumir el desafío que ello entrañaba”.

Comparten la manera de cómo sus vidas adquirieron un nuevo significado o nuevo sentido.

“Incierto, conmovedor y complicado, pero también pleno de aprendizaje y de enseñanza de vida... Este precioso libro muestra la capacidad humana de enfrentar cualquier adversidad y nos ofrece lecciones también acerca del gran poder de la solidaridad familiar, principal resguardo de nuestra fortaleza como sociedad”.